Ayudando a los bebés a florecer

Uno de cada tres bebés ingresados ​​en una unidad de cuidados intensivos neonatales no superará la evaluación de preparación escolar a los cinco años, con consecuencias que perdurarán hasta la edad adulta. Un nuevo proyecto busca identificar a los bebés con mayor riesgo y ayudarlos a alcanzar su máximo potencial.

Cada año nacen alrededor de 600.000 bebés en el Reino Unido. Para la mayoría de los padres, este es un momento de alegría y celebración, la bienvenida a la familia de un nuevo miembro. Sin embargo, para algunas familias, también puede ser un momento muy estresante.

Aproximadamente uno de cada diez bebés es trasladado a una unidad de cuidados intensivos neonatales (UCIN) al nacer, ya que requiere atención especializada. Esto puede deberse, por ejemplo, a un nacimiento prematuro antes de que sus órganos se hayan desarrollado completamente, a bajo peso al nacer o dificultades respiratorias, o a la necesidad de cirugía.

Afortunadamente, gracias a la alta calidad de atención en los hospitales del NHS, en la mayoría de los casos los bebés sobreviven y sus padres pueden esperar con ilusión la llegada de su bebé a su nuevo hogar. Sin embargo, para muchos de estos niños, algo relacionado con su inestable comienzo en la vida tendrá un impacto a largo plazo.

Un comienzo difícil

A los cinco años, los niños en recepción en las escuelas públicas del Reino Unido se habrán sometido a una evaluación de preparación escolar para ver si están listos para la transición a la educación formal. Esta evaluación examina aspectos como la capacidad de comunicación del niño, su comportamiento e interacciones sociales, las habilidades físicas (por ejemplo, atarse los zapatos), las habilidades cognitivas y la capacidad para seguir instrucciones. Si bien uno de cada seis niños no aprobará esta evaluación en todo el Reino Unido, la investigación de Cambridge indica que los niños que han sido ingresados ​​en la UCIN tienen el doble de probabilidades de hacerlo

“No todos los niños con un comienzo complicado tienen problemas más adelante”, afirma la profesora Catherine Aiken, del Departamento de Obstetricia y Ginecología de la Universidad de Cambridge. “Algunos prosperan y obtienen excelentes resultados escolares. Pero sabemos que tienen más probabilidades que la mayoría de los niños de necesitar apoyo adicional”.

Aiken es el investigador principal del nuevo Estudio de Resultados Longitudinales, Ómicos e Hitos en Bebés (BLOOMS). Financiado con una subvención de 4 millones de libras del Wellcome Trust, el estudio busca reclutar a 1000 bebés ingresados ​​en UCIN de tres hospitales del NHS en el este de Inglaterra (el Hospital Rosie de Cambridge, el Hospital Universitario de Luton y Dunstable, y el Hospital Universitario de Norfolk y Norwich) para comprender qué bebés necesitarán más apoyo en sus primeros años de vida y cómo podría ser ese apoyo. Además, el equipo busca incluir no solo a niños del este de Inglaterra, sino también a niños de todo el Reino Unido, utilizando los registros nacionales de neonatos y sus resultados educativos.

“Si pudiéramos identificar mejor qué niños van a necesitar ayuda para alcanzar su potencial desde una edad más temprana”, explica Aiken, “entonces habría intervenciones de apoyo que podrían implementarse cuando son muy pequeños para que estén listos para aprender cuando vayan a la escuela”.

David Rowitch , profesor de Pediatría en Cambridge y subdirector de Investigación en el Hospital Infantil Cedars-Sinai Guerin de Los Ángeles, es el investigador principal de BLOOMS. Afirma que existe un momento óptimo para intervenir, ya que las intervenciones de aprendizaje son menos efectivas en niños mayores. 

“Esperar hasta los cinco años para detectar un problema no es lo ideal, ya que es posible que se haya pasado por alto esta oportunidad”, afirma. “La premisa de nuestro estudio es que podemos identificar a los bebés en la UCIN durante un período de tiempo útil.

Queremos poder decir: “Hay una señal de alerta. Este niño debería ser admitido en un programa de apoyo intervencionista”. Si utilizamos técnicas como la genómica, podemos ir más allá del historial clínico para ser aún más específicos en esta evaluación, dirigiendo la ayuda a quienes tienen más probabilidades de beneficiarse.

Esto es importante, dice, porque los niños que no aprueban sus evaluaciones de preparación escolar tienen más probabilidades de experimentar problemas en su vida adulta: tener peor salud física y mental, ser encarcelados, sufrir privaciones e incluso morir prematuramente.

“[La preparación escolar] es uno de los resultados más importantes en los que podemos centrarnos porque abarca mucho sobre la trayectoria posterior del niño a lo largo de su vida”, afirma Rowitch.

Experiencia líder mundial

BLOOMS reúne la experiencia de Cambridge y otros lugares: el profesor Pasco Fearon , director del Centro de Investigación Infantil, Adolescente y Familiar de la Universidad de Cambridge, es psicólogo clínico y del desarrollo; el profesor Sam Bejhati aportará la excelencia genómica del Instituto Wellcome Sanger; y la Dra. Neerja Karnani , subdirectora del Instituto de Bioinformática de la Agencia para la Ciencia, la Tecnología y la Investigación (A*STAR) e investigadora principal sénior del Instituto para el Desarrollo y el Potencial Humano, desempeñará un papel importante en la integración y alineación de las iniciativas de desarrollo de la primera infancia entre el Reino Unido y Singapur. Además, el Cedars-Sinai Guerin Children’s de Los Ángeles, donde Rowitch trabaja actualmente, aportará su conocimiento experto sobre el proteoma, una forma de examinar exhaustivamente todas las proteínas de la sangre

El equipo analizará todo tipo de datos, desde muestras de sangre y heces hasta datos genéticos, en busca de biomarcadores (firmas biológicas) que puedan utilizarse para identificar a los niños con mayor riesgo y que necesitan apoyo educativo. Su objetivo es hacer un seguimiento de los niños hasta que finalicen la educación obligatoria a los 16 años, monitoreando su salud física y mental, así como sus resultados educativos.

“Queremos poder identificar con antelación quién va a necesitar apoyo continuo”, afirma Aiken.

El Departamento de Educación del Reino Unido se ha interesado por el trabajo del equipo, proporcionando financiación a través de Investigación e Innovación del Reino Unido para explorar cómo podría ser una vía de intervención. Muchas de estas intervenciones podrían ya estar disponibles, desde programas Sure Start hasta apoyo psicológico y apoyo reforzado para padres. Sin embargo, según Aiken, el problema reside en adaptar estas intervenciones a los niños que las necesitan.

“Se puede hacer mucho si sabemos qué niños necesitarán apoyo adicional”, afirma, “pero si no sabemos quiénes son, simplemente estamos esperando a que surjan problemas. [BLOOMS permitirá] un enfoque proactivo para garantizar que cada niño tenga la oportunidad de desarrollar su potencial y estar lo más preparado posible para aprender”.

Experiencia líder mundial

BLOOMS reúne la experiencia de Cambridge y otros lugares: el profesor Pasco Fearon , director del Centro de Investigación Infantil, Adolescente y Familiar de la Universidad de Cambridge, es psicólogo clínico y del desarrollo; el profesor Sam Bejhati aportará la excelencia genómica del Instituto Wellcome Sanger; y la Dra. Neerja Karnani , subdirectora del Instituto de Bioinformática de la Agencia para la Ciencia, la Tecnología y la Investigación (A*STAR) e investigadora principal sénior del Instituto para el Desarrollo y el Potencial Humano, desempeñará un papel importante en la integración y alineación de las iniciativas de desarrollo de la primera infancia entre el Reino Unido y Singapur. Además, el Cedars-Sinai Guerin Children’s de Los Ángeles, donde Rowitch trabaja actualmente, aportará su conocimiento experto sobre el proteoma, una forma de examinar exhaustivamente todas las proteínas de la sangre

El equipo analizará todo tipo de datos, desde muestras de sangre y heces hasta datos genéticos, en busca de biomarcadores (firmas biológicas) que puedan utilizarse para identificar a los niños con mayor riesgo y que necesitan apoyo educativo. Su objetivo es hacer un seguimiento de los niños hasta que finalicen la educación obligatoria a los 16 años, monitoreando su salud física y mental, así como sus resultados educativos.

“Queremos poder identificar con antelación quién va a necesitar apoyo continuo”, afirma Aiken.

El Departamento de Educación del Reino Unido se ha interesado por el trabajo del equipo, proporcionando financiación a través de Investigación e Innovación del Reino Unido para explorar cómo podría ser una vía de intervención. Muchas de estas intervenciones podrían ya estar disponibles, desde programas Sure Start hasta apoyo psicológico y apoyo reforzado para padres. Sin embargo, según Aiken, el problema reside en adaptar estas intervenciones a los niños que las necesitan.

“Se puede hacer mucho si sabemos qué niños necesitarán apoyo adicional”, afirma, “pero si no sabemos quiénes son, simplemente estamos esperando a que surjan problemas. [BLOOMS permitirá] un enfoque proactivo para garantizar que cada niño tenga la oportunidad de desarrollar su potencial y estar lo más preparado posible para aprender”.

Escuchando a los padres

Si bien la intención de BLOOMS es comprender cómo identificar y apoyar a los niños que se beneficiarían y brindarles la mejor oportunidad en la vida, existen riesgos si no entendemos el mensaje correcto, dice Rowitch

“Estos son temas de suma importancia para las familias”, afirma. “Ningún padre quiere saber que su hijo podría enfrentar desafíos en la educación y la vida adulta, pero esperamos que explicarles que BLOOMS está ayudando a diseñar intervenciones para apoyar a niños como los suyos les dé esperanza y los anime a participar en la investigación”.

Por este motivo, el equipo está involucrando a familias de distintos orígenes y comunidades del este de Inglaterra en debates sobre el propósito de la investigación, las preguntas que deberían hacer y cuál es la mejor manera de comunicarse con los padres en la UCIN en lo que para ellos es un momento muy desafiante y estresante.

“Comunicarnos eficazmente con los padres es un objetivo central de lo que estamos haciendo”, dice Aiken.

Una nueva visión para la salud infantil

Próximamente comenzarán las obras del nuevo Hospital Infantil de Cambridge en el Campus Biomédico de Cambridge. Se trata de un hospital visionario que busca identificar el origen de las enfermedades físicas y mentales, tratándolas como dos caras de la misma moneda.

Rowitch ha sido el líder académico del proyecto y la fuerza impulsora detrás del Instituto de Investigación Infantil de Cambridge (CCRI), que será su núcleo.

Aunque BLOOMS comenzará a reclutar niños en 2026, varios años antes de que se abra el nuevo hospital, será uno de los programas emblemáticos del CCRI.

Una de las grandes preguntas de la medicina es: ¿cuáles son los orígenes de las enfermedades físicas y mentales? —dice Rowitch—. La respuesta nos indicaría cuándo deberíamos realizar pruebas de detección, ya que las posibles intervenciones podrían ser más eficaces en una fase temprana del proceso. Incluso podríamos prevenir algunas enfermedades por completo.

En términos más generales, esto es lo que BLOOMS está tratando de hacer, dice: comenzar con un resultado (en este caso, fallar en la evaluación de preparación escolar) y tratar de establecer qué condujo a eso, para luego mitigar o prevenir este resultado adverso.

“El estudio está en gran medida en línea con la estrategia general de investigación en medicina preventiva del Hospital Infantil de Cambridge”.  

Marcando la diferencia

Rowitch dice que le sorprende que la preparación escolar no se haya considerado antes como un resultado

Aunque 70.000 niños ingresan en la UCIN cada año en el Reino Unido, desconocemos su rendimiento escolar porque no se ha realizado una vinculación con la preparación escolar. BLOOMS podría ayudar a cambiar la forma en que damos seguimiento a los niños que han estado en la UCIN.

Cree que, en el futuro, los investigadores empezarán a utilizar este resultado de forma rutinaria en su trabajo. El Reino Unido es un lugar ideal para lograrlo, con posiblemente el mayor sistema nacional de evaluación del desarrollo infantil del mundo. Sin embargo, el proyecto también está generando un gran entusiasmo en Singapur, Canadá y Estados Unidos, y es posible que se añadan más centros BLOOMS como parte de un consorcio internacional.

“Es un proyecto realmente emocionante en el que participar”, dice Aiken, y espera comenzar el reclutamiento en el nuevo año.

Tiene un gran potencial para marcar una gran diferencia en la vida de los niños desde una edad temprana y mejorar sus oportunidades a lo largo de toda su vida. Podría ser una investigación de gran impacto.

Apoye al Hospital Infantil de Cambridge

El Hospital de Niños de Cambridge tiene el potencial de transformar las vidas de los jóvenes a nivel regional, nacional y mundial.

Para transformar la atención médica infantil y crear una forma completamente nueva de tratar a los niños enfermos en todo el mundo, necesitamos el apoyo de socios que compartan nuestro compromiso con esta visión. Su apoyo proporcionaría una infraestructura crucial que permitiría al Instituto de Investigación Infantil de Cambridge convertirse en el motor científico del hospital, elevando el nivel de sus servicios clínicos y estableciendo un nuevo estándar a nivel mundial.

Su generosidad garantizará que los descubrimientos y avances científicos se traduzcan en intervenciones y tratamientos mejores y más efectivos para los niños de todo el mundo.

Fuente: University of Cambridge